« Si c’est l’amour qui sauve le monde, c’est l’aidant.e qui vient sauver l’amour. »
- Chloé Sainte-Marie, fondatrice et porte-parole de la Fondation Maison Gilles-Carle
Pendant plus de 17 ans, Chloé Sainte-Marie a été l’ange gardien de son conjoint Gilles Carle, alors atteint de la maladie de Parkinson. Elle a dû apprivoiser ce nouveau rôle qui a occupé une grande partie de son quotidien, tout en continuant sa carrière artistique.
Chloé n’a pas échappé aux nombreux défis que rencontrent les personnes proches aidantes et est rapidement devenue victime du manque de ressources et de considération envers les aidants. C’est en 2007, au plus haut point de l’épuisement, qu’elle a l’idée d’œuvrer sur un projet de société : celui de réunir les personnes en perte d'autonomie et leurs aidant.e.s en se relayant et en se partageant la tâche afin de donner un souffle et un répit à tous.
Gilles Carle s’est éteint à l’âge de 81 ans, après dix-sept années de résistance contre la maladie de Parkinson. Les sorties publiques de sa conjointe et aidante Chloé Sainte-Marie au sujet de la situation précaire dans laquelle le couple se trouvait avaient fortement ému le Québec : leur combat aura servi de phare à la cause des aidants naturels, un sujet peu médiatisé et peu débattu à l'époque.
Pour Chloé, son combat pour défendre la cause des personnes proches aidantes ne faisait que débuter.